Bună, Mioara, și îți mulțumesc tare mult că ai acceptat să te deschizi către noi prin acest interviu dar și prin toate proiectele pe care le-am desfășurat împreună. Ai putea să te prezinți în câteva cuvinte?
Bună Simona, mulțumesc frumos pentru invitație!
In primul rând, vreau să spun că voi încerca să răspund la acest interviu cât mai obiectiv cu putință, însă având în vedere faptul că de mai bine de 5 ani sunt mama unui copil cu Sindrom Down, este posibil ca la anumite întrebări să fiu mai subiectivă.
Mă numesc Mioara Munteanu, am 44 de ani de profesie economist iar de 5 ani mamă cu normă întreagă a lui Andrei, băiețelul meu cu Sindrom Down.
Ești membru al Asociației Fantasticii Down. Ne poți spune pe scurt despre asociație, despre istoricul tău personal legat de aceasta?
După un timp de la nașterea lui Andrei, am hotărât să înființez Asociația Fantasticii Down Galați, din dorința de a face tot ce îmi va sta în putință pentru persoanele cu Sindrom Down. Alături de alte mămici, ne străduim să le facem viața mai frumoasă.
Cum este un copil cu Sindrom Down? Cu ce este el diferit de un copil tipic?
La fel ca orice alt sindrom, totul pornește de la genetică, nimeni nu îți poate garanta că vei da viață unui prunc tipic, indiferent de vârstă, rasă, stil de viață sănătos etc.
În momentul conceperii, ambii părinți transmit gene copilului. Aceste gene se regăsesc în cromozomi. Atunci când celulele fătului se dezvoltă, fiecare celule primește câte 23 de perechi de cromozomi, adică un total de 46 de cromozomi (jumătate sunt de la mamă, iar cealaltă jumătate sunt de la tată).
La copiii cu sindromul Down, unul dintre cromozomi nu se divide în mod normal, ceea ce înseamnă că apar 3 variante ale acestuia, nu două. Cromozomul 21 este suplimentat în caz de sindrom Down. Acest cromozom în plus, cauzează probleme în timpul dezvoltării creierului și a trăsăturilor fizice.
Un bebeluș cu sindrom Down se poate naște având o greutate normală, însă dezvoltarea acestuia va fi mai lentă decât a unui copil normal.
Nefiind o boala,Sindromul Down nu se tratează. Există, în schimb, o serie de metode care pot ajuta copilul cu acest sindrom, precum și familia acestuia, astfel încât să aibă o viață normală.
De asemenea, programele de susținere îl ajută pe acesta să își dezvolte aptitudinile senzoriale, pe cele sociale, aptitudinile motorii precum și aptitudinile cognitive și de comunicare.
Cum este mama unui copil cu Sindrom Down? Te-ai simțit vreodată diferită? De ce?
Mama unui copil cu Sindrom Down este foarte activă, in primul rând. Nu are timp de pierdut, mereu caută resurse pentru a oferi o viață cât mai apropiată de normalitate, copilului său.
Andrei mă face diferită, cu ajutorul lui mereu îmi depășesc limitele, mă simt puternică doar cât îi privesc ochișorii. De fapt, de la el primesc toată forța necesară, iubirea lui molipsitoare mă face să lupt si să merg până-n pânzele albe, numai să știu că îi este bine!
Cu ce probleme te confrunți cel mai des, găsești suficient sprijin public în cauza ta?
Viața fiecăruia dintre noi este formată dintr-un cumul de probleme și soluții, iar de cele mai multe ori nu este importantă problema, ci rezolvarea acesteia (pentru că o soluție greșită poate da naștere altor probleme). Recunosc că de-a lungul timpului, bătând la diferite uși, mi-am dat seama că uneori ai nevoie și de o fărâmă de noroc pentru a găsi persoana potrivită, în momentul potrivit, la locul potrivit! Am avut și uși care ni s-au închis în nas dar am avut și ocazia să deschidem uși, care la rândul lor au deschis alte uși.
Vă dau un exemplu: sunt medici cu diferite specializări cărora nu le este comod în a lucra cu persone cu dizabilități (fie ca e Sindrom Down, autism etc.). Aceștia respectă jurământul făcut, vor să trateze pacientul însă se vede cu ochiul liber că nu se simt relaxați în acea situație. În ultima perioadă Andrei a avut nevoie de un control stomatologic. Am întâlnit un medic extraordinar, care l-a tratat cu blândețe și răbdare. Am fost plăcut surprinsă când mi-a spus că nu dorește să îi plătesc onorariul și chiar și-a arătat disponibilitatea de a vizita și ceilalți copii din asociația noastră! Pentru mine, gestul în sine, este unul lăudabil și cu adevărat fantastic!
De unde crezi că ar trebui să înceapă schimbarea – gândire, mentalitate sau politică guvernamentală?
Știu că sună a utopie, dar schimbarea trebuie să înceapă de la mine, de la tine, de la noi toți. Problema principală este că noi numim Sindromul Down „o problemă”, în consecință societatea vede persoanele cu Sindrom Down ca fiind o problemă. Consider că ar trebui să investim în acești copii (mai mult decât o facem în prezent), atât material cât și spiritual. Trebuie să îi ajutăm să devină cea mai bună formă a lor, să îi integrăm în rândul forțelor de muncă, în așa fel încât, salariați fiind să nu mai depindă de stat, să nu mai fie văzuți ca niște asistați sociali.
Ca un exemplu: imaginați-vă o livadă de meri (toate soiurile). Când se adună recolta cele mai frumoase mere merg spre vânzare aranjate frumos în lădițe, iar cele care sunt mai puțin arătoase sau sunt lovite sunt date la o parte. Un adevărat antreprenor nu ar arunca niciodată acele mere pentru că de cele mai multe ori, acestea din urmă sunt mult mai dulci și mai aromate decât primele, iar prin prelucrarea lor ies sucuri naturale, compoturi, dulcețuri sau chiar țuică (deci de toate, pentru toți).
Ce proiecte există în Galați care să vină întru ajutorarea copiilor cu Sindrom Down și a părinților acestora?
Nu am auzit de ceva special făcut pentru copiii cu Sindrom Down. Cu atât mai puțin pentru părinții acestora. Cu părere de rău, o spun…Dar alături de Fantasticii Down, reușim să schimbăm în bine, situația copiilor cu Sindrom Down și implicit a părinților, atât cât ne permitem.
A câta participare este la Semimaraton Galați și ce te motivează?
Anul acesta ar fi a patra participare, motivată fiind de copiii noștri pentru care mereu ne luptăm pentru terapii.
Câți oameni au fost sprijiniți în urma tuturor participărilor la Semimaraton Galați? Care este cazul care te-a impresionat cel mai mult de-a lungul anilor? Povestește-mi un pic, te rog.
In primul rând, am reușit în fiecare an să investim in terapii pentru Copiii Fantastici, o medie de 10 copii beneficiari alături de familiile acestora. Am sprijinit si comunitatea, în măsura în care am putut,anul trecut prin intervenția cu dispozitive medicale la una din secțiile de pediatrie din cadrul Spitalului de Copii Sf.Ioan Galați.Si nu avem de gând să ne oprim aici!
Nu pot uita prima noastră participare la Semimaraton Galați! Au venit să ne sprijine fizic dar mai ales cu inima, o familie din Sadova-Suceava, care la rândul ei, are în componența un copil cu Sindrom Down, Dimitrie,născut din gemeni.
Așa ne-am trezit cu Dimitrie, fratele său geaman si surioara lor mai mare, alături de părinți, că ne-au făcut surpriza si onoarea de a ne fi alături la prima noastră participare la Semimaraton Galați!
Cu toate ca la Dimitrie, sindromul Down a venit si cu alte probleme la pachet, familia făcând eforturi imense de recuperare, familia sa a străbătut 600 km pentru a ne fi alături,la Semimaraton! Acest lucru m-a impresionat profund, legătura noastră a devenit tot mai strânsă și colaborăm în continuare, în beneficiul copiilor noștri!
Ce ati simtit la primele progrese pe care le-a facut în terapie băiețelul tău?
Fericire.Speranța.Totul este posibil!
Cum consideri că influențează stările, emoțiile tale copilul în recuperarea lui?
Ideal este să fiu mama perfectă, puternică, pe care nu o clintește nimic.
Recunosc că nu-mi iese mereu dar știu de fiecare dată să mă ridic,dacă am tendința „ să cad”. Nu pot dezamăgi cei doi ochișori,nu pot, nu se cuvine!
Natural, în viața mea s-a instalat starea de frumos, de când îl am pe Andrei. Văd altfel lucrurile, ne bucurăm de orice lucru mic, din viața noastră.
Care a fost cel mai greu moment pentru tine ca mamă? Dar cel mai fericit?
Momentele grele sunt atunci când puiul nu se simte bine, când starea lui de sănătate nu e prea bună sau mai afli că sindromul buclucaș mai vine cu ceva în plus.
Cel mai fericit moment este atunci când îl strâng în brațe!
Copiii vin în viața noastră și pentru a ne învăța o mulțime de lucruri. Ce te-a învățat Andrei până acum?
Andrei m-a învățat iubirea necondiționată, mi-a arătat ce înseamna bunătatea din inima de copil.
Acum am să pun degetul pe rană și am să te întreb: Cum arată viitorul unui copil cu Sindrom Down? Dă-mi câteva exemple de adulți care au această superputere, adulți cu Sindrom Down, la care se pot raporta părinții aflați în situația ta.
Alături de Andrei trăiesc prezentul, pentru noi conteaza AZI mai mult decât orice! Nu doresc altceva decât să fim sănătoși ca să putem lăsa obiective utile pentru viitor. Cu cât muncim mai mult, acum cât este copil, cu atât vom fi mai multumiți în viitor.Asta depinde de implicarea fiecăruia.
În țară, există tineri care lucrează, care au parte de o anumită independență, trebuie lucrat mult la capitolul mentalitate si incluziune în societate. Avem speranță, de la noi pornește schimbarea!
În încheiere te rog să le transmiți un mesaj celor care v-au susținut cauza, dar și celor care ar putea să o facă în cadrul evenimentului la care urmează să participați – Semimaraton Galați 2022.
Vă mulțumim dragi prieteni pentru tot ceea ce ați făcut și faceți pentru noi! Vă așteptam cu mic, cu mare să încăpem sub soare!
